A Ordem dos Advogados do Ceará irá inaugurar no dia 29 de maio, de 13 às 17 horas, na Sede da OAB Ceará, a Sessão Inaugural da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
A comissão é a primeira temática voltada para pacientes raros em todo sistema da OAB no Brasil. O objetivo é levar até a sociedade civil organizada, pacientes e familiares um apoio institucional da OAB em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras
O Presidente da Comissão, Alexandre Costa, informou sobre as pautas que serão debatidas no evento. “No começo da sessão, serão debatidos temas como: a dispensação de medicamentos, opções de tratamentos e questões que envolvem as enfermidades. Outro ponto que será comentado, é o Projeto de Lei n°324/19, de autoria da Deputada Estadual Fernanda Pessoa (PSDB), que dispõe sobre a obrigatoriedade do repasse de informações dos diagnosticados com doenças raras. O PL já está tramitando na Assembleia Legislativa e vale lembrar que foi uma sugestão da CDRAROS”, pontuou o Presidente.
Na oportunidade a Deputada Estadual Fernanda Pessoa será homenageada em reconhecimento pela luta em prol das pessoas com doenças raras no Estado do Ceará.
“A nossa luta em defesa das pessoas com doenças raras é desde do nosso primeiro mandato. Todos os dias estamos em busca de levar mais qualidade de vida para essas pessoas. A comissão será um grande marco social”, ressaltou.