Na próxima quarta-feira (29), acontecerá a Sessão Inaugural da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS), na sede da OAB-CE. O evento começa às 13h e segue até às 17h. A comissão serve como um mecanismo para atuar a favor dos cidadãos relacionados à causa, já que o Brasil conta com, aproximadamente, 13 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara.
O Presidente da Comissão, Alexandre Costa, informou sobre as pautas que serão debatidas no evento. “No começo da sessão, serão debatidos temas como: a dispensação de medicamentos, opções de tratamentos e questões que envolvem as enfermidades. Outro ponto que será comentado é o Projeto de Lei n°324/19, de autoria da deputada Fernanda Pessoa (PSDB), que dispõe sobre a obrigatoriedade do repasse de informações dos diagnosticados com doenças raras. O PL já está tramitando na Assembleia Legislativa e vale lembrar que foi uma sugestão da CDRAROS”, pontuou o Presidente.
O encontro contará com a participação de quatro renomados profissionais (duas médicas geneticistas, um endocrinologista, um neurologista e um neuropediatra), que farão exposições sobre as doenças raras, métodos profiláticos, acesso aos tratamentos, dentre outros. A Comissão também estará recebendo demandas de pautas e solicitações de pacientes e associações presentes.
No evento, 11 personalidades serão homenageadas pelo empenho proporcionado para a criação da comissão e as relevantes contribuições para a causa dos pacientes com doenças raras no Estado.
Serviço
Sessão Inaugural da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras
Data: 29 de maio
Horário: Das 13h às 17h
Local: Sede OAB Ceará (Av. Washington Soares, 800 – Guararapes)
