A Assembleia Legislativa do Ceará realizará nesta quinta-feira, 28 de fevereiro, às 14 horas, Sessão Solene em Comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras. A solicitação foi feita pela deputada estadual Fernanda Pessoa, que é presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Mulheres.
O apoio à luta de pacientes com doenças raras é uma das bandeiras que a parlamentar carrega na Casa desde dos primeiros dias de seu mandato.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e não só variam de doença para doença, como também de pessoa para pessoa. As doenças raras afetam uma pequena porcentagem da população, são genéticas, e, portanto, estão presentes ao longo de toda a vida do paciente.
Fernanda Pessoa, que tem apoiado a causa dos pacientes com doenças raras no Ceará, é autora da lei estadual 16.076/2016 que considera o mês de agosto como o mês de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal – AME em todo o Ceará.
