Acompanhar periodicamente, e durante anos, a filha em exames, cirurgias e consultas a fim de identificar e tratar uma doença, gerou um grande acumulado de exames, consultas, laudos e constatações médicas. Para Gabriela Lopes, de 12 anos, que possui um problema de visão degenerativo raro, cuja causa ou tratamento nunca foi identificado em país nenhum do mundo, qualquer detalhe em qualquer exame pode ser essencial para alcançar o diagnóstico. Por isso, sua mãe Ariella sempre anda com uma mala de exames.
Uma vez, em uma viagem a Brasília para uma consulta de Gabriela, a mala de bordo com os exames foi impedida de ser levada na cabine e precisou ser despachada. “Eu falei que se eles perdessem, eles estariam perdendo toda a vida da minha filha”, conta Ariella. Deu tudo certo nessa viagem, mas a mãe entendeu que algo precisava ser feito..
“E se eu morrer, quem vai saber da vida médica dela igual a mim? Minha preocupação é deixar a Gabriela e ninguém saber conduzir a vida médica dela como eu conduzo”, desabafa. Pensando em auxiliar a vida da própria filha, Ariella entendeu que se tudo aquilo estivesse digitalizado, com acesso pelo celular, o problema seria bem menor. E foi assim que surgiu a ideia do Serviço Único do Paciente (SUP), um aplicativo para smartphone.
O aplicativo, que já está disponível para IOS e Android, é gratuito e tem a finalidade de ser um espaço onde o usuário pode compartilhar dados de toda a sua vida médica: exames, consultas, medicamentos, fotos. Ariella destaca que em uma das consultas da filha, foi perguntada se ela tinha muitas aftas quando criança, mas a mãe não lembrou. “Quem imagina que o formato de uma afta pode ser essencial para a descoberta de uma doença? Ninguém”, questiona-se.
Com o SUP, o usuário pode guardar toda a sua vida médica e ter acesso sempre que necessário, inclusive fotos de aftas ou outras manifestações orgânicas que em um momento futuro possa auxiliar em um diagnóstico.Muitas especialidades são essenciais para o caso da menina, oftalmologista, neuropediatra, reumatologistas, infectologista, mas as consultas não acontecem juntas e é Ariella quem tem a responsabilidade de levar a informação de um médico para os outros. “Aí eu ligo pra eles. Se um não atende eu fico no pé, mas não é sempre que eu consigo estar na sala de um médico particular e ligar para um público e ele me atender. Acabo demorando muito mais na consulta”, explica.
Ariella explica que, com o aplicativo, espera que as pessoas não passem pelo que ela e outros pacientes em situação semelhante enfrentam. “Não quero que sofram o que eu sofri com isso de perder exame, de chegar ao médico e não conseguir dizer o que aconteceu com seu filho ou com você mesmo há dois anos. Vou me ajudar também, estou ajudando meus pais. Há milhares de pessoas com a mesma dificuldade”, relata.
História
Gabriela começou a perder a visão em 2016, aos 9 anos. Ariella conta que a menina sempre foi uma criança ativa, que não adoecia muito na infância. O primeiro sinal do problema foi percebido em uma noite em que, na Missa, Gabriela fez a leitura da liturgia. “Quando começou a ler, ela leu ruim, e a Gabriela usava óculos até então, mas tinha um grau simples e usava pouco os óculos”.
Na visita ao oftalmologista, um problema foi identificado na retina. E aí começou a saga de mãe e filha em busca da causa e da solução. Médicos no Ceará, São Paulo, Brasília, Espanha, Nova York – as maiores referências no mundo na área oftalmológica e neurológica – já conheceram o caso de Gabriela, mas nenhum conseguiu identificar o motivo dela perder a visão e nem indicar um possível tratamento.
Hoje, aos 12 anos, Gabriela vive com sua mãe e avós na cidade de São Benedito no Ceará. Estuda, joga vôlei e se diverte com jogos no celular, semelhante a qualquer outra criança na idade, mas usa uma lupa para enxergar algumas coisas menores, como textos. Ariella prefere não saber quanto ainda resta de visão para a filha, mas explica que o caso dela desafia o prognóstico.
A previsão é que a doença fosse degenerativa, mas Gabriela apresenta quadros positivos em alguns momentos. “Ela é uma contradição da medicina e eu tenho muita fé na cura da minha filha. No segundo semestre do ano passado um dos olhos ficou completamente sem visão. Mas há alguns meses ela me disse assim “mamãe, já não tá todo preto”. Inicialmente ela que se deparava com tudo escuro, agora vê um círculo escuro, rodeado por alguns raios e embaços ao redor. E depois ela disse que agora já não tem mais os raios, só o círculo escuro no meio e a visão turva”, comenta.
Mensalmente Gabriela faz uso de um medicamento muito forte com a finalidade de estagnar a perda da visão. São injeções aplicadas dentro do próprio olho. Ela, também, já passou por diversas cirurgias, mas a esperança de Ariella, se renova a cada procedimento. “Cada vez que ela toma a injeção do olho eu tenho esperança de que no retorno ao médico ouvirei que ela está curada”, finaliza.
Serviço
Aplicativo: Sistema Único do Paciente (SUP)
Instagram: sup.vida
Facebook: SUP
